癲癇（epilepsy）是最常見的神經系統疾病之一，全球約有5 000多萬例癲癇患者，患者大多需終生服藥^[1]。患者及照顧者對癲癇知識的缺乏可能導致病恥感或對該病感到悲觀^[2]。醫護人員有責任為患者以及照顧者提供清晰、準確、及時和適當的疾病信息和建議，且在患者整個病程中宣教內容是動態變化的^[3]。信息支持或患者教育的重要性在國際上也達成共識，然而目前我國各級醫療機構癲癇健康教育存在參差不齊、內容更新不及時、針對性不強、教育效果不佳等問題。如何有效利用信息化時代的新技術、新載體，滿足公眾日益增長的多樣化健康知識需求，有效評估健康教育的效果，需要達成共識，規范癲癇健康教育綜合管理，以促進全國各級醫院癲癇健康教育工作的同質化、規范化、有效化。鑒于此，中國抗癲癇協會護理專業委員會專家團隊參考國內外癲癇診療指南、文獻，結合我國臨床實踐經驗，撰寫了癲癇健康教育護理專家共識，以期指導臨床癲癇護理健康教育實踐。

1   共識的形成

1.1   成立共識制定小組

《共識》編寫小組由癲癇護理專家、循證護理實踐成員、癲癇臨床專家組成。癲癇護理專家主要負責擬定共識主題、確定共識內容、遴選函詢專家、分析討論函詢結果以及形成共識終稿；循證實踐成員負責文獻檢索及篩選、證據總結與評級、共識撰寫等；癲癇醫療專家負責審核共識終稿等。

1.2   證據檢索、篩選、質量評價與證據綜合

根據“6S”證據模型，依次檢索國內外數據庫、指南網及相關協會網站，包括英國國家衛生與臨床優化研究所、蘇格蘭院際指南網、國際指南協作網、加拿大安大略注冊護士協會、國際抗癲癇聯盟、美國神經病學會、醫脈通等指南制定或發布網站；以及PubMed、Web of Science、Cochrane Library、EMbase、CINAHL、Joanna Briggs Institute （JBI）循證衛生保健數據庫、中國知網、萬方數據庫、維普網等數據庫。檢索文獻類型包括臨床指南、專家共識、系統評價和原始研究，檢索時限為建庫至2024年7月30日。分別由2名接受過循證護理中心培訓的共識小組研究人員獨立完成文獻篩選和文獻的質量評價，有爭議的地方由第三名研究人員介入討論并達成共識，提取指南及文獻中相關證據，基于JBI證據預分級系統（2014版）^[4]，根據研究的設計類型對證據進行評級，為共識內容提供證據支持，若同一條證據來源于多篇文獻且級別不同，選取最高級別。根據文獻檢索提取的證據和專家臨床經驗，由共識小組成員編寫共識初稿。

1.3   專家咨詢

基于專家共識初稿，共識小組編制專家函詢問卷。問卷包括函詢說明和正文，說明闡述了共識的編寫背景、目的以及函詢流程，正文包括共識函詢表、專家基本情況、判斷依據及熟悉程度調查表，共識函詢表包括共識主題和各條推薦意見的重要性評價及修改意見，采用Likert 5級評分法評價意見重要性。邀請20名來自全國的癲癇護理專家，采用電子郵件和問卷星的方式進行函詢，要求專家一周內返回問卷，每輪函詢結束后，共識小組成員對專家意見進行整理分析，并根據專家意見進行修改。

1.4   確定證據推薦級別

共識小組成員召開專家論證會，共識專家組成員對專家咨詢確定的共識推薦意見進行探討、修訂和調整，在JBI的FAME結構指導下，根據證據的有效性、可行性、適宜性和臨床意義，對各條目推薦意見的推薦強度達成共識^[4]，形成癲癇健康教育護理專家共識終稿。

1.5   統計學方法

采用SPSS25.0軟件進行數據分析，專家積極性采用問卷有效回收率（%）表示，專家權威程度采用專家權威系數表示，專家意見集中程度采用條目的重要性賦值均數表示，專家意見協調程度采用變異系數表示。

2   專家函詢結果

2.1   專家一般資料

共進行2輪專家咨詢，來自14個省市19所三甲醫院的癲癇中心的神經內科、神經外科及兒科的20名癲癇護理專家參與了咨詢，專家年齡（46.90±7.32）歲，臨床工作年限（25.95±8.42）年，其中碩士生導師4名，主任護師4名、副主任護師11名。

2.2   專家積極性、權威程度、意見的集中程度和協調程度

20名專家熟悉程度為0.83，判斷依據為0.97，權威系數為0.90，第一輪專家函詢通過郵件發放問卷20份，回收有效問卷20份，專家積極系數為100%，推薦意見各條目重要賦值均數在4.32～5.00之間，變異系數在0～0.22之間，刪除3位以上專家建議刪除的條目，同時根據專家意見對部分推薦意見進行修改、增加條目，形成第二輪函詢問卷。第二輪函詢通過問卷星發放16份問卷，有效回收16份，積極系數為100%，推薦意見各條目重要賦值均數在4.06～5.00之間，變異系數在0～0.30之間，刪除變異系數>0.25的指標，保留所有條目重要性得分均>4.00。

3   共識內容

3.1   護士在癲癇健康教育中的重要角色

癲癇管理需要多學科團隊合作，護士可在團隊中承擔重要的咨詢和培訓任務（1c級證據）^[5]，研究表明，癲癇專科護士可以提高患者的知識和溝通水平，幫助患者找到合適的教育資源，在促進癲癇患者的最佳健康結果方面發揮著關鍵作用^[6]。建議具有一定癲癇護理經驗的護士接受癲癇健康教育培訓，根據患者及照顧者的需求制定個性化的教育方案，提供相應的教育信息（2d級證據）^[7]。

推薦意見1：推薦具有癲癇護理經驗的護士根據癲癇患者及照顧者需求進行個性化的健康教育（強推薦）。

3.2   健康教育策略

癲癇健康信息可以多種方式傳播，例如團體講座、個體指導、示范互動、宣傳手冊、科普文章、科普圖片、科普視頻、幻燈片講解、角色扮演等。健康教育策略常見以下幾種：① 以家庭為中心的健康教育（1c級證據）：該教育策略強調家庭在疾病治療康復中的作用，強調家庭成員參與制定和執行健康教育計劃，增強家庭主要照顧者的知識和照護技能，建議由醫務人員傳授患者及家庭成員或主要照顧者疾病相關知識^[8，9]。以家庭為中心的護理應用于癲癇患兒的健康教育中，能有效提高健康教育效果，提高患兒服藥依從性和長期隨訪率^[10]；② 健康教育路徑（2c級證據）：是為滿足患者在疾病發生、發展、轉歸過程中對健康教育的需要，依據臨床護理路徑的原理及標準教育計劃為某一疾病患者制定的住院教育路線圖或表格^[11]，建議可從患者入院當日、住院期間、出院時、出院后隨訪的不同階段對患者實施連續、動態、有計劃的健康教育，保證健康教育的主動性、連續性和完整性^[12]；③ 使用手機移動通訊或互聯網方式（2c級證據）：基于互聯網的健康教育有覆蓋面廣、成本低、互動性強且不受時間、空間限制等優點，患者接受程度優于傳統健康教育模式^[13]，可通過微信（群）、公眾號、QQ、教育網站、咨詢電話、手機應用程序（APP）或小程序等工具進行健康教育。

推薦意見2：① 建議以家庭為中心，患者及家庭成員參與制定和執行健康教育計劃（強推薦）；② 推薦按照健康教育路徑， 在患者入院時、住院期間、出院時及出院后隨訪階段實施連續動態變化的健康教育（強推薦）；③ 可使用網絡互動式移動工具實施健康教育（弱推薦）。

3.3   健康教育內容

根據癲癇患者的個人需要和情況，酌情向患者或照護者提供有針對性的信息和支持，可參照以下原則：① 讓患者及家屬參與討論信息需求，提供的任何信息都應符合其理解水平（文化水平、語言背景、是否有學習、視力和聽力障礙），根據患者不同年齡階段、個人需求量身定制教育內容，選擇合適的教育方式^{[3，14，15]}；② 針對老年、有學習障礙或有其他復雜需求的癲癇患者，可酌情延長宣教時間，采用不同的宣教方式或工具^[16]；③ 隨著時間推移進行重復宣教，加深印象并確保理解^[14，15]；④ 提供可攜帶宣教資料，如傳單、宣教手冊、DVD，或針對有學習障礙或少數民族患者的特殊資料^[14-16]。

3.3.1   癲癇基本知識

幫助患者充分了解自己的疾病及程度，向患者及家屬介紹癲癇的病因，癲癇的發作類型和表現，常見癲癇綜合征和共患病，常用于診斷的檢查方法及注意事項，癲癇的治療方式及預后^[17]，強調定期復診的重要性，并介紹門診就診途徑和流程。

3.3.2   抗癲癇發作藥物用藥指導

　　（1）規范用藥

遵從醫囑規律服藥可幫助降低發作風險，提高治療效果和生活質量，降低醫療成本（4a級證據）^[18]。醫護人員可與患者討論藥物依從性差的主觀或客觀原因，如質疑藥物效果，藥物副作用，經濟壓力等^[19]。術后撤藥的復發率約為20%～50%，癲癇患者手術后應繼續用藥，定期復診進行用藥方案的個性化調整（4a級證據）^[20]。如發生漏服藥，可在發現漏服藥物的即刻和下一次規律服藥的時間兩個時間點進行補救，具體補救方法應遵醫囑根據用藥方案進行調整（4a級證據）^[21]。患者不能私自減藥停藥，必須在醫生指導下進行規范用藥及減停藥，抗癲癇發作藥物的減停藥速度應該緩慢（5b級證據）^[15，22]。

（2）藥物不良反應

大多數藥物不良反應輕微，少數可能危及生命，抗癲癇發作藥物的常見不良反應包括（5b級證據）^[23，24]：特異體質不良反應（如皮疹、肝損害、血液異常等）；劑量相關不良反應（如疲勞、嗜睡、頭暈頭痛、嘔心嘔吐、記憶力下降、共濟失調、感覺異常等）；以及長期治療不良反應（如體重增加或降低、失眠、攻擊性行為、抑郁、月經失調、骨質疏松，心律失常等），在治療的最初幾周，如出現皮疹、瘀傷、嗜睡伴嘔吐等癥狀時立即就醫^[15]。

推薦意見3：① 應告知患者及照顧者遵醫囑服藥的重要性及益處，術后需遵醫囑繼續用藥，定期復診調整用藥方案（強推薦）；② 應告知患者及照顧者漏服藥的補救方法，不能私自減藥停藥，必須在醫生指導下規范減停藥（強推薦）；③ 應根據患者及家屬需求介紹抗癲癇發作藥物的常見不良反應及需處理的情況（強推薦）。

3.3.3   癲癇發作處置指導

為減少患者發作受傷，對發作患者的處置應遵循以下處置原則（照顧者或目擊者）：（5b級證據）^[17]：① 保持冷靜，不要驚慌；② 保持患者側臥位或平臥頭側位。第一時間清理現場，移開周圍容易傷害患者的物品，留出足夠的安全空間；③ 保持呼吸道通暢，幫助患者頭偏向一側，便于分泌物自然流出，禁止向患者口中塞任何物體，禁止強行灌藥，幫助患者摘掉眼鏡、義齒等物品，并解開患者衣領；④ 避免強行按壓患者肢體，防止因強制按壓造成肢體骨折，避免壓迫人中，最大程度降低患者意外損傷；⑤ 及時聯系當地醫療人員，以便患者獲得第一時間的規范處理，如果發作時間較長（>5 min），需盡快聯系急救機構或自行送附近醫院處置；⑥ 條件允許時家屬和目擊者可用視頻記錄患者發作情況，包括發作癥狀及持續時間，以便醫護人員進一步診治。

推薦意見4：建議告知家屬或照顧者癲癇發作的處理原則，以及如何正確記錄發作情況，何種情況需要送醫（強推薦）。

3.3.4   健康生活方式及安全指導

　　（1）避免發作誘因

癲癇發作可由多種因素誘發，同一患者可有1～6種不等的誘因，不同癲癇發作類型的誘因有差異^[25，26]，明確癲癇發作的誘發因素，盡可能避免誘發因素、減少發作帶來的危害。研究表明，癲癇發作常見誘因有（3e級證據）^[25，26]：服藥不規律、情感應激（如憤怒、激動）、睡眠紊亂、壓力及疲勞、酒精及藥物濫用、咖啡因、強光強聲刺激、飽食等。

（2）預防受傷

有82.5%的患者曾因癲癇發作而受傷，包括軟組織損傷、顱腦損傷、牙舌損傷、燒傷、骨折、中毒等，全面強直-陣攣發作（generalized tonic-clonic seizures，GTCS）和發作頻率高是致傷的顯著危險因素^[27，28]，醫護人員在癲癇診斷治療時應提供預防傷害和中毒建議（5b級證據）^[14，16]：為患者創造安全、安靜的休息環境，避免危險物品，如熱水瓶、玻璃杯、刀具、有毒物等；避免盆浴，安全烹飪；避免高空作業和極限運動，在監督下游泳/水上運動/爬山；注意公共交通安全，禁止駕駛機動車；安全狀態下照顧嬰幼兒等。

（3）癲癇猝死和相關死亡危險因素

癲癇猝死是指癲癇患者突然、意外、有或無目擊者、非創傷及非溺水、伴或不伴癲癇發作并排除癲癇持續狀態，以及尸檢未發現結構性或毒理學死因的意外死亡^[29]。癲癇最大的安全風險在于癲癇猝死，其最危險的因素為原發性或繼發性的控制不佳的GTCS，其他因素如不規律用藥、酒精或藥物濫用、獨居、夜間發作、獨自睡覺無人監護等（3b級證據）^{[16，30，31]}，可通過堅持規律服藥降低發作頻率、使用安全枕降低窒息風險等措施降低癲癇猝死發生率，特別是控制GTCS發作是降低癲癇猝死的有效措施^[30，31]（3b級證據）。

（4）癲癇日記

研究表明，記錄癲癇日記可提高患者服藥依從性、癲癇自我管理能力和生活質量，應建議患者或家屬日常記錄癲癇日記（2c級證據）^[32]，包括：癲癇發作情況（文字、照片、視頻等）、誘發因素、服藥記錄、藥物副作用、飲食、睡眠情況、情緒狀態等。

推薦意見5：① 應告知患者及照顧者避免日常生活中的常見癲癇發作誘因，以及在日常生活中如何避免受傷（強推薦）；② 應幫助患者及照顧者認識癲癇猝死及危險因素，告知降低癲癇猝死的有效措施（強推薦）；③ 應告知患者及照顧者如何正確、有效記錄癲癇日記（強推薦）。

3.3.5   癲癇圍手術期指導

針對患者手術方式給予個體化教育（2d級證據）^[33-35]：術前需遵醫囑服藥，避免漏服、減量、停藥導致癲癇發作或癲癇持續狀態；遵醫囑禁飲禁食，配合頭部手術部位備皮；告知其手術過程相關信息，觀察術后可能出現的并發癥，如發熱、顱內出血或感染、感覺運動障礙、腦水腫、電極植入部位疼痛或感覺異常等；此外，迷走神經刺激術后患者可能出現聲音嘶啞、咳嗽、咽痛、惡心腹脹等常見迷走神經刺激癥狀，可逐漸恢復正常，如出現吞咽困難、呼吸困難等情況及時告知醫護人員。術后需定期復查和調整藥物方案；迷走神經刺激術或腦深部電刺激術未開機前或調整參數過程中仍可能發作，術后還需定期門診調整程控參數；如何避免設備受磁場影響以及移位或脫落。

推薦意見6：建議根據手術方式，對患者及照顧者給予手術信息、術前準備、術后并發癥、術后復查調藥或調參等個性化健康教育（強推薦）。

3.3.6   特殊檢查及治療指導

　　（1）視頻腦電監測指導

對進行視頻腦電監測的患者，在實施監測期間需要對患者及家屬進行以下指導（4b級證據）^[36]：監測前告知視頻腦電監測的意義及方法，遵醫囑服藥或停藥，做好頭部皮膚準備；保證患者周圍環境安全，避免使用干擾監測的電子設備，活動中注意保護電極和導線；發作時如何保護患者、充分暴露發作情況、正確記錄發作。監測后指導遵醫囑及時服用藥物，頭部皮膚保護和清潔。

（2）生酮飲食指導

生酮飲食療法（ketogenic diet therapy，KDT）是一種高脂肪、低碳水化合物、合理蛋白質和其他營養素的配方飲食，可用以治療難治性癲癇。接受生酮飲食的患者及家屬需注意（5b級證據）^[37，38]：正確實施飲食方案并記錄生酮日記，包括每日飲食、不良反應、癲癇發作記錄、身高和體重等；治療期間需要規律監測血糖、尿酮、血酮；常見不良反應及處理：如胃腸道反應（嘔吐、便秘、腹瀉和腹痛）、低血糖、嗜睡和乏力、低蛋白血癥、血脂異常等，大多可通過適當的飲食調整避免或緩解；長期接受生酮飲食治療的患者需要補充營養素：每日推薦劑量的鈣及維生素D，多種維生素和微量元素礦物質等。多數患者在治療3個月后效果穩定，建議患者啟動生酮飲食治療后至少堅持3個月。

推薦意見7：① 應告知進行視頻腦電監測的患者及其家屬監測前后的注意事項（強推薦）；② 對進行生酮飲食治療的患者，應告知其要正確實施生酮飲食方案，如何記錄生酮日記，認識常見不良反應及處理，補充營養素，以及堅持治療飲食至少3個月觀察效果（強推薦）。

3.3.7   心理社會支持指導

癲癇患者與普通人群相比，其焦慮、抑郁、自殺、神經心理共病（如注意缺陷多動障礙和自閉癥譜系障礙）、學習障礙等發生率較高^[16]，其中常見心理問題有焦慮、抑郁、病恥感（4a級證據）^[39]，焦慮抑郁的危險因素包括發作控制不佳、病程長、多藥治療、用藥依從性差、文化程度低、無業、病恥感等^[40]，患者如有自殺想法需及時與醫生溝通。患者的負性情緒及病恥感可采用多種策略應對，如正確看待癲癇、放松技術、正確應對方式、管理日常壓力源、尋求家庭和社會支持等，必要時需要進一步咨詢精神或心理專家，采用藥物治療、認知行為療法等（ 4a級證據）^[41]。

推薦意見8：可指導患者及家屬認識與癲癇相關的常見心理問題，如焦慮、抑郁、病恥感，指導患者如何應對負性情緒和病恥感，必要時咨詢精神或心理專家尋求進一步的治療（弱推薦）。

3.3.8   特殊患者群體教育

3.3.8.1   女性患者教育

　（1）避孕指導：女性癲癇患者意外懷孕較為常見，最好是在開始性生活之前，盡早對無妊娠計劃的患者就避孕方法提出建議（5b級證據）^[42]。關于避孕的建議在很大程度上取決于用藥方案，特別是藥物的肝酶誘導特性。抗癲癇發作藥物大致可分為誘導肝酶的藥物（可增加孕酮代謝從而降低某些避孕藥的功效）和不誘導肝酶的藥物。使用肝酶誘導藥物的女性患者避免使用僅含孕酮的口服避孕藥，對于使用非肝酶誘導型抗癲癇發作藥物的患者，任何避孕方式均是可行的^[3]。

（2）孕期指導：因懷孕期間用藥依從性差，孕期循環血量增加、藥物清除率升高導致血藥濃度降低等因素可能導致癲癇發作，特別是拉莫三嗪、左乙拉西坦、奧卡西平在孕期血藥濃度變化較大（4a級證據）^[43]。與抗癲癇發作藥物相關的胎兒先天畸形最常見為神經管缺陷、先天性心臟病、尿道及骨骼發育異常以及唇腭裂^[42]，且致畸風險存在劑量依賴性（5b級證據）。基于葉酸對先天性畸形的防治作用及遠期神經發育的有利影響，服用抗癲癇發作藥物的女性患者應從備孕起至整個孕期補充葉酸，以降低胎兒神經管畸形、重大先天畸形發生率（5b級證據）^[44]。在18 ～ 20孕周進行超聲檢查，可及時發現神經管缺陷及主要的心臟畸形（5b級證據）^[45]。雖然大多數患者（66.6%）在妊娠期不會發作，但仍有15.8%的患者在孕期時會癥狀加重，尤其是在孕前 1 年內有癲癇發作史的患者 （3e級證據）^[46]。

（3）產后指導

由于患者產后藥物代謝逐漸正常，存在血藥濃度過高和中毒的風險，患者產后在醫生指導下監測血藥濃度，調整抗癲癇發作藥物的劑量（5b級證據）^[45]。對于單藥治療的患者，鼓勵母乳喂養，當患者服用苯巴比妥、撲米酮、氯巴安定或氯硝西泮時，應謹慎母乳喂養，并密切監測嬰兒有無嗜睡、肌張力低下、吸吮不良或呼吸暫停等；使用新型抗癲癇發作藥物的患者與醫生仔細討論后可考慮母乳喂養，并對嬰兒進行密切監測（2b級證據）^[47]。

（4）更年期患者指導

癲癇女性的絕經時間可能較健康女性提前。由于雌激素濃度的變化，更年期女性患者在圍絕經期癲癇發作頻率可能會改變^[48]。此外，基于抗癲癇發作藥物對骨代謝的不良影響，以及更年期患者發生骨質疏松性骨折的風險增高，長期服用抗癲癇發作藥物的圍絕經期癲癇女性需適度參加體育鍛煉，補充鈣劑及維生素D（4a級證據）^[49]。

推薦意見9：① 應盡早對無妊娠計劃的育齡期女性患者就避孕方法提出建議（強推薦）；② 應在患者計劃妊娠前告知妊娠期至少每2～3個月進行門診隨訪，動態評估發作情況，對孕期血藥濃度變化較大的藥物（如拉莫三嗪、左乙拉西坦、奧卡西平），在醫生指導下進行血藥濃度監測，根據孕前或孕早期血藥濃度基線值及時調整藥物劑量（強推薦）；③ 應根據抗癲癇發作藥物類型告知育齡女性患者可能導致的胎兒先天畸形，且抗癲癇發作藥物的致畸風險存在劑量依賴性，應與醫生溝通選擇最佳用藥方案（強推薦）；④ 應建議服用抗癲癇發作藥物的女性患者從備孕起至整個孕期遵醫囑補充葉酸（強推薦）；⑤ 鑒于胎兒畸形風險增高，建議孕期密切監測胎兒健康狀況，可在18 ～ 20孕周進行超聲檢查篩查發育畸形（弱推薦）；⑥ 應告知照顧者要特別密切監護在孕前 1 年內有癲癇發作史的妊娠期癲癇患者（強推薦）；⑦ 應告知患者產后在醫生指導下監測血藥濃度并調整抗癲癇發作藥物 劑量（強推薦）；⑧ 建議患者遵醫囑根據用藥類型選擇性哺乳，并密切監測嬰兒（強推薦）；⑨ 建議長期服用抗癲癇發作藥物的圍絕經期癲癇女性適度參加體育鍛煉，補充鈣劑及維生素D（強推薦）。

3.3.8.2   青少年至成人過渡期準備

過渡期是指有目的、有計劃地將青少年慢性病患者從以兒童為中心的醫療保健系統轉至以成人為中心的醫療保健系統，并提供持續、協調、適當的保健服務^[50]。患者從青少年過渡到成人，意味著疾病管理模式由家庭管理逐漸轉變到自我管理。醫護人員要加強對青少年癲癇患兒的疾病認知教育，了解青少年關于疾病的信息需求，及時給予藥物管理、合并癥預防、性教育、成人醫療環境、預后和轉歸等相關信息宣教，指導患兒如何獲得同伴和家庭的心理、情感支持（4a級證據）^[51]。照顧者應注意到患兒在過渡期的角色變化和獨立性需求，與患兒共同討論病情，允許其參與到醫療決策中，實現自我照顧（4a級證據）^[52]。

推薦意見10：① 建議加強青少年癲癇患兒過渡期教育，包括疾病認知、藥物管理、合并癥、性健康、兒童至成人醫療環境轉變、獲取心理社會支持等（強推薦）；② 應告知照顧者注意到患兒的角色變化，鼓勵患兒參與到醫療決策中（強推薦）。

基于以上推薦意見，護理人員可參考表1癲癇健康宣教內容清單為患者實施健康教育指導，以確保患者獲得所需要的癲癇相關信息^{[3，14，16]}。

3.4   健康教育效果評價

3.4.1   主觀效應指標 健康教育效果評價主觀效應指標方面推薦如下：

推薦意見11：主要關注癲癇患者與疾病相關的自我健康管理狀態和自我報告結局（強推薦，1b級證據）^[53，54]，自我健康管理狀態主要體現在用藥依從性、對癲癇的信念和態度、病恥感、癲癇自我管理和自我效能等；自我報告結局主要體現在生活質量和心理健康狀態（焦慮、抑郁）等，可采用相應量表進行評估，此外，還有癲癇知識掌握程度和滿意度等。

3.4.2   客觀效應指標 健康教育效果評價客觀效應指標方面推薦如下：

推薦意見12：主要關注患者癲癇發作嚴重程度，如發作頻率、持續時間和發作癥狀等，以及門診次數、治療費用、患者遵醫行為等（弱推薦，1b級證據）^[53]，輔助檢查結果：血藥濃度、腦電圖等（弱推薦，1c級證據）^[55]。

4   小結與展望

癲癇健康教育具有長期性、動態性的特點，醫護人員需要根據患者個體特征和需求，在不同疾病階段動態調整教育方案；采用合適的策略或方式，利用多樣的現代化工具，提高患者對健康教育的認知和接受度；不斷進行重復教育，強化信息理解，促進相關健康行為形成；采用合適的工具或指標評價教育效果，不斷提高健康教育質量。建議首先在循證基礎上針對不同患者群體制定個性化的教育方案，實現精準健康教育實施及評估；其次，在癲癇健康教育實施過程中，爭取家庭成員、社區、社會公眾、學校和政府的支持，整合多方面資源，擴大癲癇教育影響力；最后，借助互聯網開發高效便捷的癲癇健康教育長程管理系統，或通過可穿戴設備監測癲癇相關指標，幫助癲癇發作高危人群建立長期自我管理機制。

共識顧問：周東（四川大學華西醫院）、蔣艷（四川大學華西醫院）、洪震（復旦大學附屬華山醫院）、張建國（首都醫科大學附屬北京天壇醫院）、趙國光（首都醫科大學宣武醫院）、慕潔（四川大學華西醫院）

共識核心專家組（按姓氏拼音順序）：馮靈（四川大學華西醫院）、富晶（首都醫科大學附屬北京天壇醫院）、靳玉萍（中國科學技術大學附屬第一醫院）、李倩（首都醫科大學附屬北京天壇醫院）、李玲（華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院）、李曉寧（空軍軍醫大學第一附屬醫院）、李雙子（重慶醫科大學附屬兒童醫院）、梁瑋瑩（廣州醫科大學附屬第二醫院）、劉芳（首都醫科大學宣武醫院）、劉欣敏（吉林大學第一醫院）、馬雪萍（四川大學華西醫院）、潘軍紅（首都醫科大學三博腦科醫院）、桑琳霞（河北醫科大學第二醫院）、盛桂梅（山東大學齊魯醫院）、孫麗華（蘇州大學附屬兒童醫院）、王雙宇（復旦大學附屬兒科醫院）、許雅芳（復旦大學附屬華山醫院）、俞群（浙江大學醫學院附屬第二醫院）、張慧（中國抗癲癇協會）、趙翠松（廣西醫科大學第一附屬醫院）、趙雁萍（北京大學第一醫院）、鐘桂欽（福建醫科大學附屬協和醫院）、周霞（中南大學湘雅醫院）

護理專業委員會成員（按姓名拼音順序排列）：拜翠蓮（青海省婦女兒童醫院）、包浩瑩（中國人民解放軍東部戰區總醫院）、杜國英（上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院）、馮靈（四川大學華西醫院）、富晶（首都醫科大學附屬北京天壇醫院）、高琳（福建醫科大學附屬第一醫院）、高小琴（山西醫科大學第一醫院）、胡玲（武漢兒童醫院）、胡鈺茗（重慶醫科大學附屬第一醫院）、黃馨月（四川省人民醫院）、黃燕珠（華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院）、紀凡（首都醫科大學宣武醫院）、蔣紫娟（南京腦科醫院）、靳玉萍（中國科學技術大學附屬第一醫院）、柯燕燕（陸軍軍醫大學第二附屬醫院）、李德月（山東大學附屬兒童醫院）、李佳（重慶醫科大學附屬第二醫院）、李佳（清華大學玉泉醫院）、李琳（山東大學齊魯醫院）、李玲（華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院）、李倩（首都醫科大學附屬北京天壇醫院）、李若虹（天津醫科大學總醫院）、李雙子（重慶醫科大學附屬兒童醫院）、李瑋瑋（江蘇省徐州市兒童醫院）、李夏婷（海南醫科大學第一附屬醫院）、李曉寧（空軍軍醫大學第一附屬醫院）、李新菊（吉林大學第一醫院）、李宇璇（首都醫科大學附屬北京兒童醫院）、梁瑋瑩（廣州醫科大學附屬第二醫院）、林振秀（成都市婦女兒童中心醫院）、劉芳（首都醫科大學宣武醫院）、劉欣敏（吉林大學第一醫院）、劉云云（首都醫科大學宣武醫院）、馬冬菊（河南省人民醫院）、馬雪萍（四川大學華西醫院）、慕彬（西安交通大學第一附屬醫院）、沐艷君（常熟市第一人民醫院）、牛艷麗（北京兒童醫院新疆醫院）、潘軍紅（首都醫科大學三博腦科醫院）、喬曼（中國醫學科學院北京協和醫院）、邱嫻（上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院）、任尉華（解放軍總醫院）、桑琳霞（河北醫科大學第二醫院）、盛桂梅（山東大學齊魯醫院）、孫麗華（蘇州大學附屬兒童醫院）、孫簫音（鄭州大學第一附屬醫院）、索朗曲珍（西藏自治區人民醫院）、王璐（中國醫科大學附屬第一醫院）、王雙宇（復旦大學附屬兒科醫院）、王艷蕓（寧夏醫科大學總醫院）、王永利（北京大學人民醫院）、王玨（復旦大學附屬中山醫院）、魏林琳（浙江大學醫學院附屬兒童醫院）、伍新顏（廣東三九腦科醫院）、熊玲（江西省兒童醫院）、許珺（河南省人民醫院）、徐婷（南昌大學第二附屬醫院）、許雅芳（復旦大學附屬華山醫院）、薛雅文（四川大學華西第二醫院）、楊蕾（空軍軍醫大學第一附屬醫院）、葉敬花（深圳市兒童醫院）、于晶（哈爾濱醫科大學附屬第一醫院）、俞群（浙江大學醫學院附屬第二醫院）、瞿梅生（天津市兒童醫院）、張慧（中國抗癲癇協會）、張瑞（西安市兒童醫院）、張偉（首都醫科大學附屬北京朝陽醫院）、張小鳳（陸軍軍醫大學第二附屬醫院）、張秀（蘭州大學第二醫院）、張艷蘭（昆明醫科大學第一附屬醫院）、張月（江蘇省淮安市第三人民醫院）、趙翠松（廣西醫科大學第一附屬醫院）、趙雁萍（北京大學第一醫院）、甄玉榮（首都醫科大學附屬北京兒童醫院）、鄭麗（貴陽市第二人民醫院）、鐘德霞（中山大學附屬第七醫院）、鐘桂欽（福建醫科大學附屬協和醫院）、鐘會娟（福建醫科大學附屬廈門弘愛醫院）、周明（中國醫科大學附屬盛京醫院）、周琴（武漢兒童醫院）、周霞（中南大學湘雅醫院）、朱振云（華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院）

利益沖突聲明　所有作者無利益沖突。

癲癇（epilepsy）是最常見的神經系統疾病之一，全球約有5 000多萬例癲癇患者，患者大多需終生服藥^[1]。患者及照顧者對癲癇知識的缺乏可能導致病恥感或對該病感到悲觀^[2]。醫護人員有責任為患者以及照顧者提供清晰、準確、及時和適當的疾病信息和建議，且在患者整個病程中宣教內容是動態變化的^[3]。信息支持或患者教育的重要性在國際上也達成共識，然而目前我國各級醫療機構癲癇健康教育存在參差不齊、內容更新不及時、針對性不強、教育效果不佳等問題。如何有效利用信息化時代的新技術、新載體，滿足公眾日益增長的多樣化健康知識需求，有效評估健康教育的效果，需要達成共識，規范癲癇健康教育綜合管理，以促進全國各級醫院癲癇健康教育工作的同質化、規范化、有效化。鑒于此，中國抗癲癇協會護理專業委員會專家團隊參考國內外癲癇診療指南、文獻，結合我國臨床實踐經驗，撰寫了癲癇健康教育護理專家共識，以期指導臨床癲癇護理健康教育實踐。

1   共識的形成

1.1   成立共識制定小組

《共識》編寫小組由癲癇護理專家、循證護理實踐成員、癲癇臨床專家組成。癲癇護理專家主要負責擬定共識主題、確定共識內容、遴選函詢專家、分析討論函詢結果以及形成共識終稿；循證實踐成員負責文獻檢索及篩選、證據總結與評級、共識撰寫等；癲癇醫療專家負責審核共識終稿等。

1.2   證據檢索、篩選、質量評價與證據綜合

根據“6S”證據模型，依次檢索國內外數據庫、指南網及相關協會網站，包括英國國家衛生與臨床優化研究所、蘇格蘭院際指南網、國際指南協作網、加拿大安大略注冊護士協會、國際抗癲癇聯盟、美國神經病學會、醫脈通等指南制定或發布網站；以及PubMed、Web of Science、Cochrane Library、EMbase、CINAHL、Joanna Briggs Institute （JBI）循證衛生保健數據庫、中國知網、萬方數據庫、維普網等數據庫。檢索文獻類型包括臨床指南、專家共識、系統評價和原始研究，檢索時限為建庫至2024年7月30日。分別由2名接受過循證護理中心培訓的共識小組研究人員獨立完成文獻篩選和文獻的質量評價，有爭議的地方由第三名研究人員介入討論并達成共識，提取指南及文獻中相關證據，基于JBI證據預分級系統（2014版）^[4]，根據研究的設計類型對證據進行評級，為共識內容提供證據支持，若同一條證據來源于多篇文獻且級別不同，選取最高級別。根據文獻檢索提取的證據和專家臨床經驗，由共識小組成員編寫共識初稿。

1.3   專家咨詢

基于專家共識初稿，共識小組編制專家函詢問卷。問卷包括函詢說明和正文，說明闡述了共識的編寫背景、目的以及函詢流程，正文包括共識函詢表、專家基本情況、判斷依據及熟悉程度調查表，共識函詢表包括共識主題和各條推薦意見的重要性評價及修改意見，采用Likert 5級評分法評價意見重要性。邀請20名來自全國的癲癇護理專家，采用電子郵件和問卷星的方式進行函詢，要求專家一周內返回問卷，每輪函詢結束后，共識小組成員對專家意見進行整理分析，并根據專家意見進行修改。

1.4   確定證據推薦級別

共識小組成員召開專家論證會，共識專家組成員對專家咨詢確定的共識推薦意見進行探討、修訂和調整，在JBI的FAME結構指導下，根據證據的有效性、可行性、適宜性和臨床意義，對各條目推薦意見的推薦強度達成共識^[4]，形成癲癇健康教育護理專家共識終稿。

1.5   統計學方法

采用SPSS25.0軟件進行數據分析，專家積極性采用問卷有效回收率（%）表示，專家權威程度采用專家權威系數表示，專家意見集中程度采用條目的重要性賦值均數表示，專家意見協調程度采用變異系數表示。

2   專家函詢結果

2.1   專家一般資料

共進行2輪專家咨詢，來自14個省市19所三甲醫院的癲癇中心的神經內科、神經外科及兒科的20名癲癇護理專家參與了咨詢，專家年齡（46.90±7.32）歲，臨床工作年限（25.95±8.42）年，其中碩士生導師4名，主任護師4名、副主任護師11名。

2.2   專家積極性、權威程度、意見的集中程度和協調程度

20名專家熟悉程度為0.83，判斷依據為0.97，權威系數為0.90，第一輪專家函詢通過郵件發放問卷20份，回收有效問卷20份，專家積極系數為100%，推薦意見各條目重要賦值均數在4.32～5.00之間，變異系數在0～0.22之間，刪除3位以上專家建議刪除的條目，同時根據專家意見對部分推薦意見進行修改、增加條目，形成第二輪函詢問卷。第二輪函詢通過問卷星發放16份問卷，有效回收16份，積極系數為100%，推薦意見各條目重要賦值均數在4.06～5.00之間，變異系數在0～0.30之間，刪除變異系數>0.25的指標，保留所有條目重要性得分均>4.00。

3   共識內容

3.1   護士在癲癇健康教育中的重要角色

癲癇管理需要多學科團隊合作，護士可在團隊中承擔重要的咨詢和培訓任務（1c級證據）^[5]，研究表明，癲癇專科護士可以提高患者的知識和溝通水平，幫助患者找到合適的教育資源，在促進癲癇患者的最佳健康結果方面發揮著關鍵作用^[6]。建議具有一定癲癇護理經驗的護士接受癲癇健康教育培訓，根據患者及照顧者的需求制定個性化的教育方案，提供相應的教育信息（2d級證據）^[7]。

推薦意見1：推薦具有癲癇護理經驗的護士根據癲癇患者及照顧者需求進行個性化的健康教育（強推薦）。

3.2   健康教育策略

癲癇健康信息可以多種方式傳播，例如團體講座、個體指導、示范互動、宣傳手冊、科普文章、科普圖片、科普視頻、幻燈片講解、角色扮演等。健康教育策略常見以下幾種：① 以家庭為中心的健康教育（1c級證據）：該教育策略強調家庭在疾病治療康復中的作用，強調家庭成員參與制定和執行健康教育計劃，增強家庭主要照顧者的知識和照護技能，建議由醫務人員傳授患者及家庭成員或主要照顧者疾病相關知識^[8，9]。以家庭為中心的護理應用于癲癇患兒的健康教育中，能有效提高健康教育效果，提高患兒服藥依從性和長期隨訪率^[10]；② 健康教育路徑（2c級證據）：是為滿足患者在疾病發生、發展、轉歸過程中對健康教育的需要，依據臨床護理路徑的原理及標準教育計劃為某一疾病患者制定的住院教育路線圖或表格^[11]，建議可從患者入院當日、住院期間、出院時、出院后隨訪的不同階段對患者實施連續、動態、有計劃的健康教育，保證健康教育的主動性、連續性和完整性^[12]；③ 使用手機移動通訊或互聯網方式（2c級證據）：基于互聯網的健康教育有覆蓋面廣、成本低、互動性強且不受時間、空間限制等優點，患者接受程度優于傳統健康教育模式^[13]，可通過微信（群）、公眾號、QQ、教育網站、咨詢電話、手機應用程序（APP）或小程序等工具進行健康教育。

推薦意見2：① 建議以家庭為中心，患者及家庭成員參與制定和執行健康教育計劃（強推薦）；② 推薦按照健康教育路徑， 在患者入院時、住院期間、出院時及出院后隨訪階段實施連續動態變化的健康教育（強推薦）；③ 可使用網絡互動式移動工具實施健康教育（弱推薦）。

3.3   健康教育內容

根據癲癇患者的個人需要和情況，酌情向患者或照護者提供有針對性的信息和支持，可參照以下原則：① 讓患者及家屬參與討論信息需求，提供的任何信息都應符合其理解水平（文化水平、語言背景、是否有學習、視力和聽力障礙），根據患者不同年齡階段、個人需求量身定制教育內容，選擇合適的教育方式^{[3，14，15]}；② 針對老年、有學習障礙或有其他復雜需求的癲癇患者，可酌情延長宣教時間，采用不同的宣教方式或工具^[16]；③ 隨著時間推移進行重復宣教，加深印象并確保理解^[14，15]；④ 提供可攜帶宣教資料，如傳單、宣教手冊、DVD，或針對有學習障礙或少數民族患者的特殊資料^[14-16]。

3.3.1   癲癇基本知識

幫助患者充分了解自己的疾病及程度，向患者及家屬介紹癲癇的病因，癲癇的發作類型和表現，常見癲癇綜合征和共患病，常用于診斷的檢查方法及注意事項，癲癇的治療方式及預后^[17]，強調定期復診的重要性，并介紹門診就診途徑和流程。

3.3.2   抗癲癇發作藥物用藥指導

　　（1）規范用藥

遵從醫囑規律服藥可幫助降低發作風險，提高治療效果和生活質量，降低醫療成本（4a級證據）^[18]。醫護人員可與患者討論藥物依從性差的主觀或客觀原因，如質疑藥物效果，藥物副作用，經濟壓力等^[19]。術后撤藥的復發率約為20%～50%，癲癇患者手術后應繼續用藥，定期復診進行用藥方案的個性化調整（4a級證據）^[20]。如發生漏服藥，可在發現漏服藥物的即刻和下一次規律服藥的時間兩個時間點進行補救，具體補救方法應遵醫囑根據用藥方案進行調整（4a級證據）^[21]。患者不能私自減藥停藥，必須在醫生指導下進行規范用藥及減停藥，抗癲癇發作藥物的減停藥速度應該緩慢（5b級證據）^[15，22]。

（2）藥物不良反應

大多數藥物不良反應輕微，少數可能危及生命，抗癲癇發作藥物的常見不良反應包括（5b級證據）^[23，24]：特異體質不良反應（如皮疹、肝損害、血液異常等）；劑量相關不良反應（如疲勞、嗜睡、頭暈頭痛、嘔心嘔吐、記憶力下降、共濟失調、感覺異常等）；以及長期治療不良反應（如體重增加或降低、失眠、攻擊性行為、抑郁、月經失調、骨質疏松，心律失常等），在治療的最初幾周，如出現皮疹、瘀傷、嗜睡伴嘔吐等癥狀時立即就醫^[15]。

推薦意見3：① 應告知患者及照顧者遵醫囑服藥的重要性及益處，術后需遵醫囑繼續用藥，定期復診調整用藥方案（強推薦）；② 應告知患者及照顧者漏服藥的補救方法，不能私自減藥停藥，必須在醫生指導下規范減停藥（強推薦）；③ 應根據患者及家屬需求介紹抗癲癇發作藥物的常見不良反應及需處理的情況（強推薦）。

3.3.3   癲癇發作處置指導

為減少患者發作受傷，對發作患者的處置應遵循以下處置原則（照顧者或目擊者）：（5b級證據）^[17]：① 保持冷靜，不要驚慌；② 保持患者側臥位或平臥頭側位。第一時間清理現場，移開周圍容易傷害患者的物品，留出足夠的安全空間；③ 保持呼吸道通暢，幫助患者頭偏向一側，便于分泌物自然流出，禁止向患者口中塞任何物體，禁止強行灌藥，幫助患者摘掉眼鏡、義齒等物品，并解開患者衣領；④ 避免強行按壓患者肢體，防止因強制按壓造成肢體骨折，避免壓迫人中，最大程度降低患者意外損傷；⑤ 及時聯系當地醫療人員，以便患者獲得第一時間的規范處理，如果發作時間較長（>5 min），需盡快聯系急救機構或自行送附近醫院處置；⑥ 條件允許時家屬和目擊者可用視頻記錄患者發作情況，包括發作癥狀及持續時間，以便醫護人員進一步診治。

推薦意見4：建議告知家屬或照顧者癲癇發作的處理原則，以及如何正確記錄發作情況，何種情況需要送醫（強推薦）。

3.3.4   健康生活方式及安全指導

　　（1）避免發作誘因

癲癇發作可由多種因素誘發，同一患者可有1～6種不等的誘因，不同癲癇發作類型的誘因有差異^[25，26]，明確癲癇發作的誘發因素，盡可能避免誘發因素、減少發作帶來的危害。研究表明，癲癇發作常見誘因有（3e級證據）^[25，26]：服藥不規律、情感應激（如憤怒、激動）、睡眠紊亂、壓力及疲勞、酒精及藥物濫用、咖啡因、強光強聲刺激、飽食等。

（2）預防受傷

有82.5%的患者曾因癲癇發作而受傷，包括軟組織損傷、顱腦損傷、牙舌損傷、燒傷、骨折、中毒等，全面強直-陣攣發作（generalized tonic-clonic seizures，GTCS）和發作頻率高是致傷的顯著危險因素^[27，28]，醫護人員在癲癇診斷治療時應提供預防傷害和中毒建議（5b級證據）^[14，16]：為患者創造安全、安靜的休息環境，避免危險物品，如熱水瓶、玻璃杯、刀具、有毒物等；避免盆浴，安全烹飪；避免高空作業和極限運動，在監督下游泳/水上運動/爬山；注意公共交通安全，禁止駕駛機動車；安全狀態下照顧嬰幼兒等。

（3）癲癇猝死和相關死亡危險因素

癲癇猝死是指癲癇患者突然、意外、有或無目擊者、非創傷及非溺水、伴或不伴癲癇發作并排除癲癇持續狀態，以及尸檢未發現結構性或毒理學死因的意外死亡^[29]。癲癇最大的安全風險在于癲癇猝死，其最危險的因素為原發性或繼發性的控制不佳的GTCS，其他因素如不規律用藥、酒精或藥物濫用、獨居、夜間發作、獨自睡覺無人監護等（3b級證據）^{[16，30，31]}，可通過堅持規律服藥降低發作頻率、使用安全枕降低窒息風險等措施降低癲癇猝死發生率，特別是控制GTCS發作是降低癲癇猝死的有效措施^[30，31]（3b級證據）。

（4）癲癇日記

研究表明，記錄癲癇日記可提高患者服藥依從性、癲癇自我管理能力和生活質量，應建議患者或家屬日常記錄癲癇日記（2c級證據）^[32]，包括：癲癇發作情況（文字、照片、視頻等）、誘發因素、服藥記錄、藥物副作用、飲食、睡眠情況、情緒狀態等。

推薦意見5：① 應告知患者及照顧者避免日常生活中的常見癲癇發作誘因，以及在日常生活中如何避免受傷（強推薦）；② 應幫助患者及照顧者認識癲癇猝死及危險因素，告知降低癲癇猝死的有效措施（強推薦）；③ 應告知患者及照顧者如何正確、有效記錄癲癇日記（強推薦）。

3.3.5   癲癇圍手術期指導

針對患者手術方式給予個體化教育（2d級證據）^[33-35]：術前需遵醫囑服藥，避免漏服、減量、停藥導致癲癇發作或癲癇持續狀態；遵醫囑禁飲禁食，配合頭部手術部位備皮；告知其手術過程相關信息，觀察術后可能出現的并發癥，如發熱、顱內出血或感染、感覺運動障礙、腦水腫、電極植入部位疼痛或感覺異常等；此外，迷走神經刺激術后患者可能出現聲音嘶啞、咳嗽、咽痛、惡心腹脹等常見迷走神經刺激癥狀，可逐漸恢復正常，如出現吞咽困難、呼吸困難等情況及時告知醫護人員。術后需定期復查和調整藥物方案；迷走神經刺激術或腦深部電刺激術未開機前或調整參數過程中仍可能發作，術后還需定期門診調整程控參數；如何避免設備受磁場影響以及移位或脫落。

推薦意見6：建議根據手術方式，對患者及照顧者給予手術信息、術前準備、術后并發癥、術后復查調藥或調參等個性化健康教育（強推薦）。

3.3.6   特殊檢查及治療指導

　　（1）視頻腦電監測指導

對進行視頻腦電監測的患者，在實施監測期間需要對患者及家屬進行以下指導（4b級證據）^[36]：監測前告知視頻腦電監測的意義及方法，遵醫囑服藥或停藥，做好頭部皮膚準備；保證患者周圍環境安全，避免使用干擾監測的電子設備，活動中注意保護電極和導線；發作時如何保護患者、充分暴露發作情況、正確記錄發作。監測后指導遵醫囑及時服用藥物，頭部皮膚保護和清潔。

（2）生酮飲食指導

生酮飲食療法（ketogenic diet therapy，KDT）是一種高脂肪、低碳水化合物、合理蛋白質和其他營養素的配方飲食，可用以治療難治性癲癇。接受生酮飲食的患者及家屬需注意（5b級證據）^[37，38]：正確實施飲食方案并記錄生酮日記，包括每日飲食、不良反應、癲癇發作記錄、身高和體重等；治療期間需要規律監測血糖、尿酮、血酮；常見不良反應及處理：如胃腸道反應（嘔吐、便秘、腹瀉和腹痛）、低血糖、嗜睡和乏力、低蛋白血癥、血脂異常等，大多可通過適當的飲食調整避免或緩解；長期接受生酮飲食治療的患者需要補充營養素：每日推薦劑量的鈣及維生素D，多種維生素和微量元素礦物質等。多數患者在治療3個月后效果穩定，建議患者啟動生酮飲食治療后至少堅持3個月。

推薦意見7：① 應告知進行視頻腦電監測的患者及其家屬監測前后的注意事項（強推薦）；② 對進行生酮飲食治療的患者，應告知其要正確實施生酮飲食方案，如何記錄生酮日記，認識常見不良反應及處理，補充營養素，以及堅持治療飲食至少3個月觀察效果（強推薦）。

3.3.7   心理社會支持指導

癲癇患者與普通人群相比，其焦慮、抑郁、自殺、神經心理共病（如注意缺陷多動障礙和自閉癥譜系障礙）、學習障礙等發生率較高^[16]，其中常見心理問題有焦慮、抑郁、病恥感（4a級證據）^[39]，焦慮抑郁的危險因素包括發作控制不佳、病程長、多藥治療、用藥依從性差、文化程度低、無業、病恥感等^[40]，患者如有自殺想法需及時與醫生溝通。患者的負性情緒及病恥感可采用多種策略應對，如正確看待癲癇、放松技術、正確應對方式、管理日常壓力源、尋求家庭和社會支持等，必要時需要進一步咨詢精神或心理專家，采用藥物治療、認知行為療法等（ 4a級證據）^[41]。

推薦意見8：可指導患者及家屬認識與癲癇相關的常見心理問題，如焦慮、抑郁、病恥感，指導患者如何應對負性情緒和病恥感，必要時咨詢精神或心理專家尋求進一步的治療（弱推薦）。

3.3.8   特殊患者群體教育

3.3.8.1   女性患者教育

　（1）避孕指導：女性癲癇患者意外懷孕較為常見，最好是在開始性生活之前，盡早對無妊娠計劃的患者就避孕方法提出建議（5b級證據）^[42]。關于避孕的建議在很大程度上取決于用藥方案，特別是藥物的肝酶誘導特性。抗癲癇發作藥物大致可分為誘導肝酶的藥物（可增加孕酮代謝從而降低某些避孕藥的功效）和不誘導肝酶的藥物。使用肝酶誘導藥物的女性患者避免使用僅含孕酮的口服避孕藥，對于使用非肝酶誘導型抗癲癇發作藥物的患者，任何避孕方式均是可行的^[3]。

（2）孕期指導：因懷孕期間用藥依從性差，孕期循環血量增加、藥物清除率升高導致血藥濃度降低等因素可能導致癲癇發作，特別是拉莫三嗪、左乙拉西坦、奧卡西平在孕期血藥濃度變化較大（4a級證據）^[43]。與抗癲癇發作藥物相關的胎兒先天畸形最常見為神經管缺陷、先天性心臟病、尿道及骨骼發育異常以及唇腭裂^[42]，且致畸風險存在劑量依賴性（5b級證據）。基于葉酸對先天性畸形的防治作用及遠期神經發育的有利影響，服用抗癲癇發作藥物的女性患者應從備孕起至整個孕期補充葉酸，以降低胎兒神經管畸形、重大先天畸形發生率（5b級證據）^[44]。在18 ～ 20孕周進行超聲檢查，可及時發現神經管缺陷及主要的心臟畸形（5b級證據）^[45]。雖然大多數患者（66.6%）在妊娠期不會發作，但仍有15.8%的患者在孕期時會癥狀加重，尤其是在孕前 1 年內有癲癇發作史的患者 （3e級證據）^[46]。

（3）產后指導

由于患者產后藥物代謝逐漸正常，存在血藥濃度過高和中毒的風險，患者產后在醫生指導下監測血藥濃度，調整抗癲癇發作藥物的劑量（5b級證據）^[45]。對于單藥治療的患者，鼓勵母乳喂養，當患者服用苯巴比妥、撲米酮、氯巴安定或氯硝西泮時，應謹慎母乳喂養，并密切監測嬰兒有無嗜睡、肌張力低下、吸吮不良或呼吸暫停等；使用新型抗癲癇發作藥物的患者與醫生仔細討論后可考慮母乳喂養，并對嬰兒進行密切監測（2b級證據）^[47]。

（4）更年期患者指導

癲癇女性的絕經時間可能較健康女性提前。由于雌激素濃度的變化，更年期女性患者在圍絕經期癲癇發作頻率可能會改變^[48]。此外，基于抗癲癇發作藥物對骨代謝的不良影響，以及更年期患者發生骨質疏松性骨折的風險增高，長期服用抗癲癇發作藥物的圍絕經期癲癇女性需適度參加體育鍛煉，補充鈣劑及維生素D（4a級證據）^[49]。

推薦意見9：① 應盡早對無妊娠計劃的育齡期女性患者就避孕方法提出建議（強推薦）；② 應在患者計劃妊娠前告知妊娠期至少每2～3個月進行門診隨訪，動態評估發作情況，對孕期血藥濃度變化較大的藥物（如拉莫三嗪、左乙拉西坦、奧卡西平），在醫生指導下進行血藥濃度監測，根據孕前或孕早期血藥濃度基線值及時調整藥物劑量（強推薦）；③ 應根據抗癲癇發作藥物類型告知育齡女性患者可能導致的胎兒先天畸形，且抗癲癇發作藥物的致畸風險存在劑量依賴性，應與醫生溝通選擇最佳用藥方案（強推薦）；④ 應建議服用抗癲癇發作藥物的女性患者從備孕起至整個孕期遵醫囑補充葉酸（強推薦）；⑤ 鑒于胎兒畸形風險增高，建議孕期密切監測胎兒健康狀況，可在18 ～ 20孕周進行超聲檢查篩查發育畸形（弱推薦）；⑥ 應告知照顧者要特別密切監護在孕前 1 年內有癲癇發作史的妊娠期癲癇患者（強推薦）；⑦ 應告知患者產后在醫生指導下監測血藥濃度并調整抗癲癇發作藥物 劑量（強推薦）；⑧ 建議患者遵醫囑根據用藥類型選擇性哺乳，并密切監測嬰兒（強推薦）；⑨ 建議長期服用抗癲癇發作藥物的圍絕經期癲癇女性適度參加體育鍛煉，補充鈣劑及維生素D（強推薦）。

3.3.8.2   青少年至成人過渡期準備

過渡期是指有目的、有計劃地將青少年慢性病患者從以兒童為中心的醫療保健系統轉至以成人為中心的醫療保健系統，并提供持續、協調、適當的保健服務^[50]。患者從青少年過渡到成人，意味著疾病管理模式由家庭管理逐漸轉變到自我管理。醫護人員要加強對青少年癲癇患兒的疾病認知教育，了解青少年關于疾病的信息需求，及時給予藥物管理、合并癥預防、性教育、成人醫療環境、預后和轉歸等相關信息宣教，指導患兒如何獲得同伴和家庭的心理、情感支持（4a級證據）^[51]。照顧者應注意到患兒在過渡期的角色變化和獨立性需求，與患兒共同討論病情，允許其參與到醫療決策中，實現自我照顧（4a級證據）^[52]。

推薦意見10：① 建議加強青少年癲癇患兒過渡期教育，包括疾病認知、藥物管理、合并癥、性健康、兒童至成人醫療環境轉變、獲取心理社會支持等（強推薦）；② 應告知照顧者注意到患兒的角色變化，鼓勵患兒參與到醫療決策中（強推薦）。

基于以上推薦意見，護理人員可參考表1癲癇健康宣教內容清單為患者實施健康教育指導，以確保患者獲得所需要的癲癇相關信息^{[3，14，16]}。

3.4   健康教育效果評價

3.4.1   主觀效應指標 健康教育效果評價主觀效應指標方面推薦如下：

推薦意見11：主要關注癲癇患者與疾病相關的自我健康管理狀態和自我報告結局（強推薦，1b級證據）^[53，54]，自我健康管理狀態主要體現在用藥依從性、對癲癇的信念和態度、病恥感、癲癇自我管理和自我效能等；自我報告結局主要體現在生活質量和心理健康狀態（焦慮、抑郁）等，可采用相應量表進行評估，此外，還有癲癇知識掌握程度和滿意度等。

3.4.2   客觀效應指標 健康教育效果評價客觀效應指標方面推薦如下：

推薦意見12：主要關注患者癲癇發作嚴重程度，如發作頻率、持續時間和發作癥狀等，以及門診次數、治療費用、患者遵醫行為等（弱推薦，1b級證據）^[53]，輔助檢查結果：血藥濃度、腦電圖等（弱推薦，1c級證據）^[55]。

4   小結與展望

癲癇健康教育具有長期性、動態性的特點，醫護人員需要根據患者個體特征和需求，在不同疾病階段動態調整教育方案；采用合適的策略或方式，利用多樣的現代化工具，提高患者對健康教育的認知和接受度；不斷進行重復教育，強化信息理解，促進相關健康行為形成；采用合適的工具或指標評價教育效果，不斷提高健康教育質量。建議首先在循證基礎上針對不同患者群體制定個性化的教育方案，實現精準健康教育實施及評估；其次，在癲癇健康教育實施過程中，爭取家庭成員、社區、社會公眾、學校和政府的支持，整合多方面資源，擴大癲癇教育影響力；最后，借助互聯網開發高效便捷的癲癇健康教育長程管理系統，或通過可穿戴設備監測癲癇相關指標，幫助癲癇發作高危人群建立長期自我管理機制。

共識顧問：周東（四川大學華西醫院）、蔣艷（四川大學華西醫院）、洪震（復旦大學附屬華山醫院）、張建國（首都醫科大學附屬北京天壇醫院）、趙國光（首都醫科大學宣武醫院）、慕潔（四川大學華西醫院）

共識核心專家組（按姓氏拼音順序）：馮靈（四川大學華西醫院）、富晶（首都醫科大學附屬北京天壇醫院）、靳玉萍（中國科學技術大學附屬第一醫院）、李倩（首都醫科大學附屬北京天壇醫院）、李玲（華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院）、李曉寧（空軍軍醫大學第一附屬醫院）、李雙子（重慶醫科大學附屬兒童醫院）、梁瑋瑩（廣州醫科大學附屬第二醫院）、劉芳（首都醫科大學宣武醫院）、劉欣敏（吉林大學第一醫院）、馬雪萍（四川大學華西醫院）、潘軍紅（首都醫科大學三博腦科醫院）、桑琳霞（河北醫科大學第二醫院）、盛桂梅（山東大學齊魯醫院）、孫麗華（蘇州大學附屬兒童醫院）、王雙宇（復旦大學附屬兒科醫院）、許雅芳（復旦大學附屬華山醫院）、俞群（浙江大學醫學院附屬第二醫院）、張慧（中國抗癲癇協會）、趙翠松（廣西醫科大學第一附屬醫院）、趙雁萍（北京大學第一醫院）、鐘桂欽（福建醫科大學附屬協和醫院）、周霞（中南大學湘雅醫院）

護理專業委員會成員（按姓名拼音順序排列）：拜翠蓮（青海省婦女兒童醫院）、包浩瑩（中國人民解放軍東部戰區總醫院）、杜國英（上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院）、馮靈（四川大學華西醫院）、富晶（首都醫科大學附屬北京天壇醫院）、高琳（福建醫科大學附屬第一醫院）、高小琴（山西醫科大學第一醫院）、胡玲（武漢兒童醫院）、胡鈺茗（重慶醫科大學附屬第一醫院）、黃馨月（四川省人民醫院）、黃燕珠（華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院）、紀凡（首都醫科大學宣武醫院）、蔣紫娟（南京腦科醫院）、靳玉萍（中國科學技術大學附屬第一醫院）、柯燕燕（陸軍軍醫大學第二附屬醫院）、李德月（山東大學附屬兒童醫院）、李佳（重慶醫科大學附屬第二醫院）、李佳（清華大學玉泉醫院）、李琳（山東大學齊魯醫院）、李玲（華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院）、李倩（首都醫科大學附屬北京天壇醫院）、李若虹（天津醫科大學總醫院）、李雙子（重慶醫科大學附屬兒童醫院）、李瑋瑋（江蘇省徐州市兒童醫院）、李夏婷（海南醫科大學第一附屬醫院）、李曉寧（空軍軍醫大學第一附屬醫院）、李新菊（吉林大學第一醫院）、李宇璇（首都醫科大學附屬北京兒童醫院）、梁瑋瑩（廣州醫科大學附屬第二醫院）、林振秀（成都市婦女兒童中心醫院）、劉芳（首都醫科大學宣武醫院）、劉欣敏（吉林大學第一醫院）、劉云云（首都醫科大學宣武醫院）、馬冬菊（河南省人民醫院）、馬雪萍（四川大學華西醫院）、慕彬（西安交通大學第一附屬醫院）、沐艷君（常熟市第一人民醫院）、牛艷麗（北京兒童醫院新疆醫院）、潘軍紅（首都醫科大學三博腦科醫院）、喬曼（中國醫學科學院北京協和醫院）、邱嫻（上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院）、任尉華（解放軍總醫院）、桑琳霞（河北醫科大學第二醫院）、盛桂梅（山東大學齊魯醫院）、孫麗華（蘇州大學附屬兒童醫院）、孫簫音（鄭州大學第一附屬醫院）、索朗曲珍（西藏自治區人民醫院）、王璐（中國醫科大學附屬第一醫院）、王雙宇（復旦大學附屬兒科醫院）、王艷蕓（寧夏醫科大學總醫院）、王永利（北京大學人民醫院）、王玨（復旦大學附屬中山醫院）、魏林琳（浙江大學醫學院附屬兒童醫院）、伍新顏（廣東三九腦科醫院）、熊玲（江西省兒童醫院）、許珺（河南省人民醫院）、徐婷（南昌大學第二附屬醫院）、許雅芳（復旦大學附屬華山醫院）、薛雅文（四川大學華西第二醫院）、楊蕾（空軍軍醫大學第一附屬醫院）、葉敬花（深圳市兒童醫院）、于晶（哈爾濱醫科大學附屬第一醫院）、俞群（浙江大學醫學院附屬第二醫院）、瞿梅生（天津市兒童醫院）、張慧（中國抗癲癇協會）、張瑞（西安市兒童醫院）、張偉（首都醫科大學附屬北京朝陽醫院）、張小鳳（陸軍軍醫大學第二附屬醫院）、張秀（蘭州大學第二醫院）、張艷蘭（昆明醫科大學第一附屬醫院）、張月（江蘇省淮安市第三人民醫院）、趙翠松（廣西醫科大學第一附屬醫院）、趙雁萍（北京大學第一醫院）、甄玉榮（首都醫科大學附屬北京兒童醫院）、鄭麗（貴陽市第二人民醫院）、鐘德霞（中山大學附屬第七醫院）、鐘桂欽（福建醫科大學附屬協和醫院）、鐘會娟（福建醫科大學附屬廈門弘愛醫院）、周明（中國醫科大學附屬盛京醫院）、周琴（武漢兒童醫院）、周霞（中南大學湘雅醫院）、朱振云（華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院）

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